vrijdag 27 maart 2015

Dilemma

Zeur ik ?
Die vraag stel ik vaak aan mijn man.....diepe zucht van zijn kant.
Nee..hij vind niet dat ik zeur zegt hij, ik zou opgelucht moeten zijn, maar dat ben ik niet.
Ik zou het verschrikkelijk vinden als hij mij een zeurpiet zou vinden. Het idee dat hij denkt; pff...   heb je haar weer...
Toch gebeurt het weleens, dat als ik mopper over een van de pijntjes die ik altijd heb, dat hij een brom geluid maakt, waaruit ik uit opmaak dat hij er even geen zin in heeft. Op zulke momenten voel ik mezelf gekwetst. Ik probeer er zo min mogelijk over "te zeuren" en als ik dan eens iets zeg dan wil ik begrip en warmte van zijn kant voelen.  Het valt ook niet mee soms, en al probeer ik een "sterke vrouw" te zijn, het lukt me simpelweg gewoon niet altijd. Als ik krom lig van de buikpijn dan wil ik het soms uitschreeuwen en tja tegen wie anders dan hij kan ik zeggen hoe ik me voel. Ik wil het op zo'n moment toch even kwijt dat ik het even niet trek.Vragen als waarom ik, waarom zoveel kwaaltjes, komen dan in mijn hoofd voorbij. Boosheid, verdriet, onmacht en zelfmedelijden nemen het dan over. Aan dat laatste heb ik een hekel, maar ik zou liegen als ik zou zeggen dat ik daar geen last van heb af en toe. Zijn kant begrijp ik ook goed. Het lijkt mij ook niet leuk om een vrouw te hebben die altijd pijn heeft en niet alles meer kan. Natuurlijk speelt de overgang ook een rol. Die zorgt ervoor dat ik sneller over de zeik ben en tegenwoordig jank ik al als ik een zielig filmpje op Facebook voorbij zie komen. Daar moeten we allebei ook aan wennen natuurlijk
Dus...ik houd me vaak in en al helemaal naar de buiten wereld toe. Op de vraag hoe het met mij gaat antwoord ik steevast..Oh.. z'n gangetje hoor ! Bedoelen ze dat met sterke vrouw ? Ik weet het niet.
Een vriendin zei het laatst tegen mij; Jij zeurt er nooit over, dat vind ik zo knap !
Even voelde ik me trots op mezelf..zie je nu wel, ik ben best een taaie.Toch merk ik ook dat als ik nooit iets laat merken, dat ik iets niet kan of niet volhoud, dat het ook verkeerd valt. Mensen kunnen nu eenmaal niet in mijn hoofd kijken. Als we dan op een verjaardag zijn en ik heb veel pijn die dag dan ben ik ook niet op m'n vrolijkst, soms lukt dat gewoonweg niet en als dan op een gegeven moment naar huis wil, omdat ik bijna flauwval van de pijn, dan willen mensen toch weten waarom ik zo vroeg vertrek. Moet ik dan een smoesje verzinnen? Dat werkt natuurlijk ook niet altijd. Best lastig vind ik. Vaak ben ik dan al te ver en te lang doorgegaan en wil ik plotseling snel naar huis. Ik vind het op zo'n moment ook echt erg voor mijn man, en al blijft hij soms nog wat langer, leuk is het niet. Op weg naar huis dwarrelen de vragen al door mijn hoofd...ben ik een zeur? wat denken de mensen nu?  is mijn man boos op me? Natuurlijk moet ik daar eigenlijk niet aan denken en schijt daaraan hebben. Makkelijker gezegd dan gedaan...Eerlijkheidshalve moet ik zeggen dat mijn man daar nooit over klaagt. Hij ziet het vaak al aan mijn gezicht dat ik het niet meer trek. Toch twijfel ik dan zo.
Wat is zeuren eigenlijk? De definitie daarvan is: op een vervelende toon steeds min of meer dezelfde vraag of klacht herhalen of veelvuldig en langdurig klagen over weinig belangrijke zaken.
Op een vervelende toon praat ik volgens mij niet, maar ja, het gaat natuurlijk wel elke keer om dezelfde klacht. Weinig belangrijk? Nou voor mij wel....Tja, nu ben ik er nog niet over uit of het nu wel of niet onder "zeuren" valt. Lastig hoor. Je hoort mensen ook wel eens vertellen; Het was zo'n sterke vrouw, ze zeurde nooit ergens over en ze ging maar door !
Stiekem vraag ik mezelf dan af...hoe verging het die vrouw als ze alleen thuis was, of hoe denkt haar partner daarover? Vond zij zich dan ook een sterke vrouw of twijfelde ze ook weleens? Ik kan mezelf bijna niet voorstellen dat als je echt veel pijn hebt dat je het af en toe niet wilt uitgillen of schreeuwen. Ik tenminste wel...niet dat ik het doe, want ik denk dat daar de buren dan niet vrolijk van worden. Maar inwendig wel..dan schreeuw ik. Het zal een dilemma blijven denk ik...de definitie daarvan is; moeilijke keuze tussen twee moeilijke dingen. Dat klopt wel. Keuze 1, Ik ben een supersterke vrouw en ik zeur nooit , nadeel is dat dat bijna niet vrolijk vol te houden is, en dat ik dan heel vaak moet liegen tegen de mensen waarvan ik hou, en dat mensen mij dan onverschillig vinden.
Keuze 2; Ik ben geen supersterke vrouw en ik laat zien dat ik verdrietig ben en huil zo af en toe en tja ...zeur over mijn pijntjes, maar de mensen dan wel weten waarom ik wegblijf op een feestje of niet meega uit eten. Maar, zullen ze dan niet denken, pff..wat een zeur ! Of, denken ze dan..als ze er is dan doet ze ook echt haar best om erbij te zijn en heeft ze de pijn daarvoor over? Met andere woorden...Dilemma ! Dilemma! Dilemma! Één ding hoop ik wel, of ik nou een zeurpiet ben of juist niet, ik hoop dat ze mij een prettig mens vinden en dat ik de moeite waard ben, ondanks alle dingen die mij overkomen zijn. Tenminste...daar doe ik mijn best voor en ja hoor, weer die twijfel..om gek van te worden! Uhh, gelukkig is dat een van de dingen waar ik geen last van heb, gek ben ik zeker niet !

woensdag 18 maart 2015

Kauwgomballenbuik

Wat mij nog het meest bij is gebleven uit die tijd was dat de artsen mij niet serieus namen.
Ik voelde aan mijn lijf dat het niet goed zat. Het werd ook steeds erger. Ik had voortaan schrik om weer ongesteld te worden, zo ziek was ik ervan. Scherpe pijn in de buik alsof er messen ingestoken werden, misselijk, hoofdpijn, rugpijn. Kortom..ziek en beroerd en dat anderhalve week. De helft van de maand was ik dus gewoon ziek en de pijn werd steeds erger.
Toch kreeg ik steevast het advies; neem een paracetamol ! Tja , vrouwenkwaaltje werd er gezegd.
Achteraf gezien heb ik me te lang in een hoekje laten duwen. Ondertussen kreeg mijn moeder baarmoederhalskanker en was daarvoor onder behandeling in een ander ziekenhuis.
Eigenlijk is dat mijn "geluk "geweest.
Mijn moeder herstelde gelukkig goed, maar bleef onder controle bij desbetreffende Gynaecologe.
Ze konden het goed samen vinden en zodoende dat mijn moeder vertelde over mij.
Bij haar gingen er wat belletjes rinkelen en ze regelde dat ik bij haar langs mocht komen voor een second opinion. er werd bloed afgenomen, maar daar kwam niets uit. Opnieuw kreeg ik inwendige onderzoeken, jeetje wat zag ik daar tegenop. Ik was het drama in het eerste ziekenhuis niet vergeten.
Ze waren daar bij een onderzoek vergeten mij een plaatselijke verdoving te geven. Afijn om het wat smakelijk te houden; veel bloed , afgrijselijke pijn en een trauma rijker. Gelukkig was mijn man erbij deze keer (voorgevoel ?) en die heeft het onderzoek stopgezet. Ik heb vervolgens twee uur op de gang gezeten, omdat ik niet meer kon lopen. Zelfs in het onderzoek in het andere ziekenhuis konden ze het littekenweefsel nog zien (ze vroegen of ik "iets ergs" had meegemaakt als vrouw !)
Maar goed..tanden op elkaar en weer op de behandeltafel. Dit keer ging het gelukkig allemaal anders en had ik ook het gevoel dat er naar me werd geluisterd. De gynaecologe stelde een kijkoperatie voor, omdat ze endometriose vermoede. Aangezien ik een eigen zaak had werd het in het najaar gepland, in een wat rustiger tijd. Het idee was dat ik dan voor de feestdagen opgeknapt zou zijn.
Najaar 2011. Het was zover ...eigenlijk verheugde ik me op de operatie, dacht dat ik daarna geholpen zou zijn. Pijnvrij ! misschien zelfs nog een kindje ? Hoe anders liep het.
Ik werd goed misselijk wakker na de operatie, gelukkig werkte een oude schoolvriendin als verpleegster die nacht, het was verder rustig op de afdeling dus ik kreeg extra aandacht.
Mijn man en ouders waren er gelukkig al vrij snel. Het had allemaal langer geduurd als verwacht dus ze hadden goed in de stress gezeten. Al snel kwam de arts binnen, ze had de operatie ook zelf uitgevoerd en ze was zich rot geschrokken vertelde ze. Ze had in haar hele loopbaan nog nooit zo'n
"troep" gezien (klinkt bekend!) De endometriose had zijn sporen goed achtergelaten. Mijn buik was veranderd in een grote kauwgombal. Alles zat aan elkaar verkleefd, de darmen, blaas, baarmoeder, buikvlies en de laatst overgebleven eierstok. Aangezien daar een cyste in zat, formaat tennisbal, heeft ze die niet meer kunnen redden. Het bleek dat, door de verklevingen, mijn baarmoeder en blaas verdraaid lagen en uitelkaar getrokken werden door mijn darmen.Tijdens de operatie heeft ze filmopnames gemaakt, zo ernstig zag het eruit. Ze kon ook absoluut niet begrijpen dat ze mij zo hadden laten lopen in dat andere ziekenhuis. Tijdens de operatie heeft ze zoveel mogelijk verklevingen losgemaakt en weggebrand. Helaas heeft ze niet alles kunnen doen, omdat dat buiten haar kunnen om ging, zoals het buikvlies en de darmen schoonmaken van de verklevingen. Na de operatie vloog ik gelijk in de overgang. Nooit geweten dat een mens zoveel kon zweten. Mijn hoofd heeft vaak op ontploffen gestaan en kreeg dan een prachtige kleur rood, vuurrood dus. De tijd van herstellen brak aan. Zes weken lang mocht ik niets doen thuis. dat ging ook niet, ik voelde me beroerd. Na 1 week begon ik me steeds slechter te voelen. In eerste instantie dachten we dat het aan de narcose lag, ik had flink wat bij gekregen tijdens de operatie, en dat moest er natuurlijk ook uit. Op zaterdag ging het snel achteruit. Ik wist niet meer wat ik moest doen, de pijn in mijn zij was niet te houden. ik belde mijn man op het werk en zei letterlijk; ik heb zoveel pijn, ik kan niet meer, ik spring zo uit het raam. Aangezien hij niet direct naar huis kon belde hij mijn ouders op. Het duurde een eeuwigheid totdat die er waren (voor mijn gevoel dan). De huisartsenpost werd gebeld, wat niet echt vlot verliep. Uiteindelijk mocht ik langs komen (ze konden geen arts sturen ?) Daar aangekomen werd ik direct doorgestuurd naar het ziekenhuis, ze zagen toch wel in dat het echt niet goed met me ging. In het ziekenhuis was het erg druk bij de EHBO. Het duurde en duurde maar. Mijn man is toen heel erg boos geworden, normaal is hij de rust zelve, maar hij zag dat ik steeds verder wegzakte) Uiteindelijk kwam ik op een ziekenhuis bed terecht, helaas was er alleen een arts in opleiding aanwezig en die wist niet goed wat ze moest doen. Uit mijn bloed kwam er weer niets uit. (schijnbaar houd mijn lichaam graag iedereen voor de gek) De redding kwam van een wat oudere zuster. Nierbekontsteking zei ze...ze legde gauw een infuus met antibiotica aan. Het was ondertussen alweer negen uur. Om vier uur hadden mijn ouders gebeld naar de huisartsenpost en na vijf uur werd ik eindelijk geholpen. Gelukkig werkte de antibiotica en de pijnstillers vrij snel en de dag naderhand bleek dat ze het bij het goede eind had. Na een weekje mocht ik weer naar huis om verder te herstellen. Mijn kauwgomballenbuik werkte alleen niet echt mee. Het herstel ging echt super langzaam. Ik bleef veel pijn houden.
Ook was het verdriet heel intens, mijn droom uiteengespat, geen kinderen...mijn vrouwelijkheid, dat was een ander soort pijn. En emoties, verdriet en overgang gaan ook niet samen. ik heb zoveel gehuild, een oceaan vol.
Maar goed, dat is weer een ander verhaal.


maandag 16 maart 2015

De strijd

Als je zestien bent denk je normaal gesproken nog niet echt na over de toekomst. Ik eigenlijk ook niet, maar toch werd ik daar noodgedwongen wel mee geconfronteerd. Ik had zelf nog niet nagedacht over de consequentie van de diagnose Fibromyalgie. Ik vond het lastig, dat wel. Ik was dol op dansen en ik keek dan de hele week uit naar de zaterdagavond om uit te kunnen gaan. Dansen op House muziek, heerlijk vond ik dat. Dat ik Zondag totaal uitgeblust was en veel pijn had, had ik er graag voorover. Mijn ouders dachten er wel over na...studie?..werken?...verzekering?..hypotheek? Vooral dat laatste zou wel eens een probleem kunnen worden. Gelukkig hebben mijn ouders dat op tijd geregeld voor mij. Tot een jaar of 23 ging alles z'n gangetje. Ik werkte ondertussen fulltime in een Drogisterij wat mij erg veel energie koste. Ik had netjes mijn Drogiste diploma behaald en ook het toenmalige Middenstandsdiplomas had ik op zak. Toen ik bijna 24 was en ging samenwonen met mijn huidige man, durfde ik de grote stap aan om zelf een drogisterij te beginnen. Het idee erachter was, dat ik minder hoefde te sjouwen en meer achter de schermen kon werken. Dat kwam niet echt uit, maar ik hield vol. Niet zeuren was mijn motto.
Tegen de dertig begon ik last te krijgen van mijn biologische klok en voorzichtig aan begonnen we over kinderen na te denken. Dus stopte ik met de pil...een spannende tijd vond ik het..het idee van dat HET kon gebeuren nu. Nadat ik met de pil gestopt was kreeg wel meer klachten tegen de tijd dat ik ongesteld moest worden. Hoofdpijn, buikpijn en stemmingswisselingen. Ik heb altijd al veel buikpijn gehad rond mijn periode, maar nu was ik er gewoon vier dagen beroerd van. Na twee jaar "proberen" besloten we dat het tijd werd om naar de huisarts te stappen. In eerste instantie deed die er luchtig over, maar nadat er na allerlei onderzoeken niets uit kwam werd er in 2006 besloten dat ik een kijkoperatie zou ondergaan. In mijn geheugen is "de strijd" toen begonnen. Met strijd bedoel ik het moment dat ik me realiseerde dat er iets niet goed zat en de strijd om alle onderzoeken die ik gehad heb elke keer weer te ondergaan. Mentaal en fysiek gezien een pittige opgave.
Maar goed, zo gezegd, ik onderging de kijkoperatie en het moment daarna zal ik nooit meer vergeten. Het staat in mijn geheugen gegrift. Ik was nog wazig van de narcose toen de arts naar mij toe kwam en licht over mijn bed heen boog, mijn man was er nog niet en op de uitslaapzaal lagen alleen nog maar een man en een vrouw, in een zin zei ze; we hebben je onderzocht en het blijkt dat je maar 1 eierstok hebt en de kans dat je op een normale manier zwanger kunt worden is uitgesloten.
En weg was ze....BAM...ik lag in shock voor mezelf uit te staren en tranen liepen over mijn wangen.
Ik wilde moeder worden, ik had verdomme al namen bedacht voor de kinderen die zouden komen.
Twee kindjes wilde ik. De droom die ik had spatte uiteen. De hele weg naar huis heb ik gehuild en thuis aangekomen moest ik een week lang rusten om te herstellen van de operatie. Ik wilde niemand zien en al helemaal niet met iemand praten. Zo intens was mijn verdriet. Het voelde alsof je in een diep zwart gat gegooid was. Ik zag geen lichtpuntjes meer.
Na twee weken moest ik terug naar het ziekenhuis voor controle, mijn man ging mee.
Vragen hadden we, heel veel vragen. Helaas kregen we maar weinig antwoorden.
Het woord Endometriose is toen niet gevallen. Er werd alleen verteld dat ik maar 1 eierstok had en dat de andere er niet goed uit zag, het was een troep in mijn buik zeiden ze. Ze vroegen wel of ik ooit een harde klap in mijn buik had gehad of een ongeluk. Nee, dat had ik niet. Raar vond ik het...een troep..in mijn buik ? Ik werd naar huis gestuurd om over IVF na te denken en er werden vervolg onderzoeken gepland.
De strijd was begonnen, het achterhalen wat er nu eigenlijk precies aan de hand was.
En een strijd werd het...tot aan vandaag.

zondag 15 maart 2015

Het begin van een lang verhaal

Wat ik heb? Nou ik heb last van verklevingen....even is het stil tegenover mij.
Oh nou daar ga je niet dood aan toch? Nee, dat klopt !Dat het mijn leven compleet op z'n kop heeft gezet vertel ik maar niet. Het is ook zo'n lang verhaal, bijna niet uit te leggen,waar begin ik dan..nou hier dus !

Om maar gelijk met de deur in huis te vallen met wat ik heb;
Ik heb het grote geluk dat ik een van de vele ben die Fibromyalgie heeft en als kers op de taart verklevingen ontstaan door Endometriose. De verklevingen zijn ook echt het toetje, de fibromyalgie oftewel FM was er als eerst.Daar is mijn verhaal mee begonnen. Al vroeg in mijn kinderjaren klaagde ik over pijn, dan hier dan daar. Mijn ouders gingen er vanuit dat het groeipijntjes waren. Vooral de wandelvakantie's in Duitsland met ons gezin waren een hel voor mij, een drama. Elke stap een pijnscheut, elke avond steken in mijn buik en elke ochtend stijf, echt zo stijf als een plank. De een was blij dat de vakantie begon, ik was blij dat die afgelopen was. Langzaam aan begonnen mijn ouders toch te twijfelen en namen mij mee naar de huisarts die altijd hetzelfde antwoord had: ze heeft gewoon veel aandacht nodig en stelt zich aan. Dat vond ik eigenlijk nog het ergste...aanstellen ! Dat woord heeft lang mijn leven beheerst. Ik heb het ook veel gehoord en veel mensen hebben het ook gedacht, Mylotje Vierpee is een aanstelster !
Nu heb ik er eindelijk vrede mee. Ik weet dat ik juist sterk ben en dat ik veel kan hebben.
Dat is maar goed ook, want het is heftig, elke dag weer opnieuw, altijd aanwezig.... PIJN.
Maar goed, mijn ouders kregen gelukkig toch wel door dat ik echt pijn had en dat er iets aan de hand moest zijn met mij. Dus ziekenhuis in ziekenhuis uit, veel onderzoeken, veel verschillende artsen heb ik gezien, het was ook lastig, dan had ik hier last van dan daar. En artsen bekijken nu eenmaal alleen hun eigen stukje en niet het geheel plaatje van de patiënt. Uiteindelijk kreeg ik op mijn zestiende het verlossende antwoord: Fibromyalgie !
Ik kreeg netjes een foldertje mee van de reumatoloog en dat was het dan.
Op de weg naar huis heb ik geoefend..Fibro-my-algie. Lastig woord ook.
Alles overheersend was mijn gedachte..eindelijk, eindelijk weet ik wat ik heb en wat ik niet ben,     een aanstelster. Ik dacht dat dit het einde was, dat het hiermee klaar was,maar dit was slechts het begin, het begin van een lang verhaal.